数据共享的基本原则

        CRGGC胆囊癌专病队列数据库致力于促进中国胆囊癌研究的科学进步，同时保护患者隐私和数据安全。基于此，我们制定了以下数据共享基本原则：

1.科学优先：数据申请必须基于明确的科学研究目的，具有潜在的科学价值和临床意义。

2.隐私保护：共享数据均经过严格匿名化处理，确保无法追溯到个体患者，除研究分中心负责人进行数据复核和提交补充数据外，数据申请人不得尝试重新识别个体身份。

3.责任共担：数据使用者需承诺妥善保管数据，防止未经授权的访问或泄露，并承担因不当使用导致的一切责任。

4.成果共享：使用CRGGC数据产生的研究成果需适当引用数据来源，并在合理范围内与数据库管理者共享研究成果。

5.非商业化：数据仅限于学术研究用途，禁止用于任何商业目的或盈利性活动。本网站收取的一切费用全部用于网站和数据库的运营维护。

6.保障合规：所有数据使用必须符合中国相关法律法规和伦理要求。

用户注册流程

申请人需登录CRGGC数据库官方网站（http://crggc.sjtu.edu.cn），点击"数据申请"栏目下,或主页右上角的"注册"按钮。

CRGGC数据库目前仅对胆囊癌领域的医学研究者开放，用户注册需经身份认证审核，注册信息包括：

1. 用户名和密码：用户名建议定义为“姓名+工作单位”，便于识别。

2.手机号码和电子邮箱：我们可能通过手机号码联系您，电子邮箱可用于用户登录和数据申请、接收。

3.身份信息：通过工作证件照片进行认证，用户需上传真实有效的工作证件，证件中应当包含包括用户姓名、职称、所属机构、部门、本人照片。

CRGGC数据库管理员将在收到完整注册材料后的15个工作日内完成审核，审核通过后，将通过邮件或短信进行通知。

数据申请流程

申请人注册账号后方可进入数据申请流程。

申请人需使用本人注册的账号登录CRGGC数据平台，填写并提交网页内数据申请，经工作人员审核，在15个工作日内向申请者发送唯一《CRGGC数据申请表》和唯一《CRGGC数据使用承诺书》，一人一版。签署《CRGGC数据使用承诺书》并填写《CRGGC数据申请表》，将上述文件的扫描件（.pdf文件）一并发送至数据库管理员邮箱。

数据申请表内容包括：

1.研究项目信息：项目名称，研究类型（基础/临床/转化研究等），研究期限，资金来源，伦理审查批件（附PDF版本）

2.数据需求说明：所需数据字段，数据病例量，数据分析计划（需包含分组因素、结局指标、简要的统计方法）

3.研究团队信息：主要研究者（数据申请人）、团队成员

CRGGC研究团队将在收到完整申请材料后的15个工作日内完成审核，审核通过后，申请人再次确认遵守共享数据附带数据使用规范和限制条件，CRGGC数据管理员将通过邮件发送加密数据，并通过短信告知密码。

数据申请审核遵循三个主要原则：①我们优先向CRGGC研究参与者和数据提供者共享数据；②为规避论文工厂和避免论文灌水，数据管理员将检索申请者的学术成果，暂不向非胆囊癌领域研究者共享数据；③申请者应当提供真实可靠的申请人信息和数据申请描述。

数据利用规范

        1.数据接收与存储：CRGGC全部数据严格禁止以任何形式离开中华人民共和国境内；获批数据将以加密文件形式发送至申请人指定邮箱；未加密数据须存储在申请人的安全设备中，禁止未经加密存储或未经允许的传播。

        2.数据分析要求：数据仅限于申请获批的研究目的使用，原始数据不得外传，不得用于其他数据申请未说明的用途；分析数据前去除可能识别个体身份的信息，禁止尝试通过任何技术手段重新识别个体身份。

        3.成果发表规范

3.1   所有包含使用CRGGC数据内容的研究成果（包括但不限于论文，专利，著作等），需在致谢部分和方法部分明确标注："本研究数据来源于中国胆囊癌研究小组（Chinese Research Group of Gallbladder Cancer，CRGGC）研究"。

3.2  除CRGGC研究团队成员外，其他数据申请人不得使用CRGGC研究的注册号、伦理批号作为其研究的注册号、伦理批号。

3.3  数据申请人需在文章见刊、专利通过、著作发表等成果披露后30日内，向CRGGC提交研究成果副本（预印本或正式出版物的电子版或纸质版）。

3.4  如研究成果可能对临床实践产生重大影响，优先考虑与CRGGC研究团队合作发表。

3.5  违反数据使用规范，即视为数据使用权限立即终止，CRGGC研究者将追回已分享的所有数据，数据申请人未来3年内不得申请CRGGC数据，情节严重者将追究法律责任。

3.6  CRGGC保留对数据使用规范的最终解释权和修改权。申请人有义务定期查看并遵守最新版本的规定。